已报名信息
活动详情
- 行程安排
- 费用说明
- 更多介绍
4月22日,3位重症肌无力患者和1位志愿者将组成“爱力一起走队”参加善行者成都站50公里徒步慈善赛。这一次,他们有一个10万元的筹款任务,他们将为全国200名贫困重症肌无力患者筹集家庭康复包,为呼吁社会关注重症肌无力患者群体的康复问题而行走。
他们为200个爱力康复包而走丨善行者每一步都为重症肌无力患者康复带来改变
4月15日
爱力一起走21期
21
银山塔林转塔祈愿6.15KM
四月,“爱力一起走”的主题是“怀念”
我们带大家徒步去银山塔林,且听钟声......
这一次,
我们也用徒步的方式来支持“爱力一起走”4位队员
支持他们为200个重症肌无力患者筹集康复包的梦想......
你要知道哒
本期徒步地点:银山塔林
难度级别:简单
路况:土路、砂石路为主
总里程:6.15KM
用时:约5小时
本期亮点
“藏在深闺人不识”的海子村
北京市海子村位于昌平区东北部40多里的深山里,又称海字,是本次徒步路线的第一站。
“海子”在方言里指湖泊,传说古时候的海子村曾遍布泉眼。村内至今仍保存着九圣庙和戏楼(区级文物保护单位),可谓是凤毛麟角了。
银山塔林——铁壁银山
银山塔林位于昌平区城北30公里处,是十三陵特区办事处主要的国家级风景名胜区。辽金以东佛教圣地,为明清时期“燕平八景”之一。银山原名“铁壁银山”,因悬崖陡峭如同高大的墙壁一样,色黑如铁,而大雪之后漫山皆白,山色如银而得名。
银山塔群
这里以众多古塔著称。银山的辽代塔群是中国现存辽塔最多的著名风景区。
辽、金时期的密檐式塔虽然在许多地方分布,但以塔群的形式存在的只有银山塔林。
重点文物保护单位
这里也是我国等级最高的僧人墓塔群落。因此,银山塔林于1988年1月被国务院公布为第三批全国重点文物保护单位。
细看塔身
这里的塔,塔基砖雕莲花须弥座,塔身四面设假券门,券面砖雕饰飞天仙女,神采奕奕,裙带飘扬。
活动安排
1、活动时间
2017年4月15日(一天)
2、集合地点
新兴宾馆门口(公主坟地铁站A口出,寻绿色“爱力一起走”旗帜,志愿者将在地铁口指引路线)
3、签到发车时间
7:00-7:30(签到,每辆大巴车最后签到的三位朋友,是要接受“爱的奖励”滴哦)
7:30-7:40(点名核对人数)
7:40 (准时发车)
活动报名及费用说明
报名费:
100元/人(重症肌无力患者及家属免费)
报名费含:
1)一名重症肌无力病友及家人的报名费
2)本期活动往返大巴路费
3)本期活动大巴往返途中过路费
4)本期公益活动纪念品(完成证书)
5)活动期间保险费用
报名费说明:
1)您的报名费为捐款,将全部捐赠到“爱力一起走”队参与善行者筹款的项目中,将支支持到全国200名贫困重症肌无力患者获得爱力康复包。
2)若已报名,活动当天不能参与,活动前可告知工作人员。
3)中国扶贫基金会善行者项目将为您开具捐赠发票,如需发票请保持捐款截图与工作人员联系。
报名方式:
1)扫码捐款100元,支付活动报名费,助力贫困重症肌无力患者200个爱力康复包的筹集。(或点击文章底部“阅读原文”,进入页面支持4位参赛的队员)
“爱力一起走”第21期报名+缴费二维码
2)添加微信:
添加微信号“爱力一起走”:186-0086-9606(可通过搜索手机号码添加微信),提交捐款截图,工作人员为您办理活动报名信息。
扫码,添加“爱力一起走”服务号
3)重症肌无力病友及家属可直接扫码,或通过爱力服务部热线:010-63558441电话报名
4)普通公众报名电话:18600869606,010-57299600
已完成报名的朋友,可以扫码入本次活动的微信群,或通过添加“爱力一起走”微信号,申请入群,了解本次活动更多信息。
报名截止日期:
2017年4月14日中午12点
意外险报名截止日期:4月13日中午12:00,12点之后报名参与的友友们,虽然依旧可以参与活动,单无法办理意外险,为了您自身的安全,请提前报名咯!!
活动流程
1、7:40—10:30 大巴车上的欢乐时光(有惊喜,有“奖励”,有你想不到的一切。有才艺、有“包袱”愿意和大家一起分享的你,准备好哦!)
2、 10:30—12:00 海子村徒步至银山塔林,可转塔林,里程3KM
3、12:00—13:30 银山塔林共享午餐时光
4、13:30—15:00 返回海子村
5、15:00— 海子村集合,“全家福”合影,乘车返回北京市内
6、18:00——到达公主坟新兴宾馆活动结束
注:以上行程时间为活动预计时间,具体时间根据当日情况可能有所变化。
如有疑问可联系本活动唯一微信服务号“爱力一起走”:18600869606
爱的力量
每一步都会为自己,
为重症肌无力患者群体带来改变!
置身塔林,山峦寂静,
坐于塔林前,
且听
山谷中轻轻吹过一阵风,
摇动塔身上那串风铃,嘤咛有声。
四月的思念,怀想与祈愿在此刻圆满。
......
装备建议
1、一双合脚的运动或徒步鞋,稍微厚一点的运动棉袜。(严禁穿高跟鞋)
2、双肩背登山包,登山杖,适合季节的防寒服(冲锋衣)(羽绒服),雨衣,速干衣裤,帽子,手套,头灯或手电必备(以防天黑),护膝,魔术方巾,护目镜等等。因为天气比较冷,注意保暖。
3、有手台的请带上,一般频段为437.900,在活动开始前询问领队,(可能有变)。
4、一定要吃早饭!路餐及午餐带高热量的食物,比如牛肉干、巧克力、坚果,饼干大饼之类,水分消耗比较大,建议带2-3升水(最好准备些热水),视活动强度自行增减,部分食物和水可以放在车上备用。饮用水可选用运动饮料,也可以自己在瓶装水里加一点盐和糖,严禁喝碳酸饮料。
5带好足够的自用药物,个人需要的其他物品。(如病友的用药等)
6确保公交卡、手机内有充足余额并带好零钱。
7、GPS、手机、相机,(带足备用电池),如有指北针、求生哨、多功能刀具等也可携带。
8、带一个环保袋,装自己的垃圾,户外环保,从我做起!
重症肌无力科普
?什么是重症肌无力?
重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis,简称MG)是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性,经休息可缓解。
▲“晨轻暮重”:患者往往下午或劳累后加重,晨起或休息后减轻;
▲它是一个不偏爱任何人群的疾病:无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位,无论贫穷与富有,谁都有可能后天患得。
▲不遗传,不传染,一般不影响寿命。
▲目前,它还不能被治愈,但可以治疗。
?我国重症肌无力社群现状是?
康复水平低,易复发易危象现象。该病为慢性病,家庭照护期长。从而,衍生问题多,也可能会导致一些严重的社会矛盾,矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老等。
他们依旧缺乏完整的康复援助体系,缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。
机构介绍
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织,2012年2月8日发起成立,于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月,联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金),取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”,发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》,制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。
联系我们
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办公电话:010-63558441
机构官网:www.ailimg.org
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